[bilingual] Just another Patient’s Story / Zomaar een patiëntenverhaal

A_street_of_Wien_lores
When he woke up he remembered immediately that he had an appointment with the doctor. He got up and got dressed. He checked his watch and concluded that he still had ample time. He walked downstairs and into the street where he noticed that he was in a city that resembled a city from his childhood. It was a typical Middle-European city, with 19th century buildings in neo-Baroque and neo-Renaissance style; some of them dark grey from air pollution.

He walked out of the street, arrived at the corner and crossed the next street. He heard a tram pass behind him and he felt that it was painted red, and he hesitated for a moment. But he continued his way. It seemed very similar to the route to his old primary school. Turning right and left around the odd corners, passing along small parks and walking under trees that might have been linden-trees.

He recognized that he had started to walk faster and at a certain moment he decided to run, not because he was in a hurry but because he suddenly felt like running. He felt strong and sassy and he was a bit annoyed by groups of people that he had to evade; they slowed him down. He ran faster and faster and he felt exhilarated.

During a long stretch between buildings that rose up like steep mountain slopes to his left and right, he saw a jogger before him, easy going. He was a middle-aged man of average length. The moment he passed the jogger he saw that he also had an average face that smiled at him. The jogger touched the man’s arm:
“Easy now. Look how I’m doing it, why not try that?”
“But I feel great and I’m almost there. I can see the building…”
And the man sprinted away.

Shortly after he felt two hands on his hips, almost tender. It was the jogger who had caught up with him surprisingly quick.
“Easy,” he said once more, “find your balance, one-two, one-two…”
The man was slowed down slowly. The touch of the other’s hands felt comfortable. The man recognized the building and stopped.
“I’m there.”
“Yes, you are there,” said the friendly voice.
The man felt tranquil and pleasurably tired and closed his eyes.
And then I woke up.

I have told you a dream as it happened. How close can a dream come to life? Had I left a nightmare behind with it?
Two months before I had discovered a blob the size of a walnut in my neck and after an operation I had been diagnosed with malign lymphoma. To cut a long story short: I had all the luck. It was a very rare variant of Hodgkin lymphoma, in its early phase, slowly growing and very treatable. I had no pain. Moreover, all scans showed that it had ‘just’ been a local tumour. There will be a small number of mild radiations for precautionary reasons. And that’s it. Business as usual? Of course not. New life, new energy. Hooray.

In the real world, I was surrounded by the care of my wife and the good wishes from my friends.
Except for the dream:  if anything, it might have showed me how I had truly (and maybe self-centred) acted, starting from the bad news. Also, it possibly showed me how a friend – a medical specialist – had accompanied me in a friendly and empathic way, had advised me and had understood my feelings. An understanding doctor, what more can a patient wish? Because from the moment you step into a hospital you stop being an individual, you have become a patient, a number, a barcode, one of many, vulnerable, ignorant, merely another link in the chain of the health system.

And if I look at the dream differently it might have showed me that death can catch up with you easily and unexpectedly, however well you try, how much fun you may have, sometimes in an even friendly, painless but nevertheless convincing manner. It might result in giving in or giving up surprisingly easy.
And who were the groups of people in my way? How strong are childhood memories in processing a trauma?
I’m telling just a small part of the recent past, I have asked myself a number of questions, I could answer some and my imagination did not fail me. I could think of dozens of scenarios, all of them possible stories.

I’m working with stories and for some time I follow stories of patients, doctors, nurses and other caregivers. For a short time I was in the centre of that myself.
I think (actually I’m quite sure) that it pays for caregivers to have a dialogue with patients and listen to their experiences before, during and after their treatment. There is no such thing as the ‘average patient’, there is no ‘average human being’, there is no ‘average treatment’. I think it’s time that policy makers, health care providers, health insurance companies and pharmaceutical companies realize that and show some esteem for that. I believe that all can learn from that, not only because quality must be sustained, but also (and equally important) because it can lead to more effective and efficient treatment. Patients, doctors, nurses, family caregivers… they are all experience experts. All of them do emotional work. They have a tough job that deserves respect. Where there are emotions, there are stories. They deserve to be listened to.

Finally: if life is a dream (as Calderón de la Barca describes it), then maybe dreams teach us – like stories – how we should live our lives. I wish you a healthy life and healthy stories.

Literature tips:
How doctors think – Jerome Groopman, M.D. (2008)
Every Patient Tells a Story – Lisa Sanders, M.D. (2009)
Embodied Narratives – eds. Laura Formenti, Linden West & Marianne Horsdal (2014)
[Dutch] Sterke verhalen uit het ziekenhuis – Rapport Rathenau Instituut (2014)

++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Zomaar een patiëntenverhaal

A_street_of_Wien_lores
Toen hij wakker werd, schoot hem te binnen dat hij een afspraak had met de dokter. Hij stond op, kleedde zich aan en zag op zijn horloge dat hij nog genoeg tijd had. Hij liep naar beneden en stapte naar buiten. Hij zag dat hij zich in een stad bevond die sterk op een stad uit zijn kindertijd leek, een typisch Midden-Europese stad. Hoge 19e eeuwse gebouwen in neobarok- en neorenaissancestijl, sommige grauw door de luchtvervuiling.

Hij wandelde de straat uit, kwam bij de hoek en stak over. Hij hoorde een tram achter hem langs rijden en voelde dat zij roodgekleurd was en hij aarzelde even. Daarna vervolgde hij zijn weg die sterk leek op de route naar zijn oude basisschool. Steeds weer een hoek om, langs kleine parken en onder bomen die linden konden zijn.

Hij merkte dat hij steeds sneller wandelde en op een gegeven moment begon hij te rennen, niet omdat hij haast had maar omdat hij er opeens ontzettend zin had om te rennen. Hij voelde zich sterk en energiek en ergerde zich een beetje aan groepen mensen die zijn loop afremden. Hij begon steeds harder te rennen en het voelde heerlijk.

Op een lang stuk tussen gebouwen die als bergwanden links en rechts oprezen, zag hij een jogger voor zich, rustig lopend, een man van middelbare leeftijd en van gemiddelde lengte. Toen hij op het punt was om hem te passeren, zag hij dat de jogger ook een gemiddeld gezicht had. Die glimlachte naar hem en pakte hem even bij de arm: “Rustig maar, kijk maar, zo kan het ook…”
“Maar ik voel me lekker en ik ben er bijna, ik zie het huis al…”
De man rende door.

Kort daarna voelde hij twee handen op zijn heupen, bijna teder. Het was de jogger, die hem verbazend snel had ingehaald.
“Rustig,” zei hij, “in balans blijven, een-twee, een-twee…”
De man werd daardoor langzaam afgeremd. De handen van de ander voelden wel prettig. Hij herkende het gebouw en stond stil.
“Ik ben er.”
“Ja, je bent er,” zei de vriendelijke stem.
De man voelde zich rustig en prettig moe en sloot zijn ogen.
Toen werd ik wakker.

Dit was de droom zoals ik hem ervoer. Hoe dichtbij kan een droom bij het leven komen? Had ik daarmee een dreigende nachtmerrie achter mij gelaten?
Twee maanden daarvoor werd een zwelling ter grootte van een walnoot uit mijn hals geopereerd en werd er een kwaadaardig lymfoom gediagnosticeerd. Om een lang verhaal kort te maken: ik had alle geluk van de wereld. Het bleek een zeldzame Hodgkin variant, in de eerste fase, traag groeiend en goed te behandelen. Ik had geen pijn. Bovendien lieten scans zien dat het ‘slechts’ een lokaal probleem was geweest. Uit voorzorg zullen er een beperkt aantal lichte bestralingen volgen. En dat is het dan. Business as usual? Natuurlijk niet. Nieuw leven, nieuwe energie. Hoera.

In de echte wereld was ik omringd met de zorg van mijn vrouw en de goede wensen van mijn vrienden.
Maar de droom liet mij zien hoe ik vanaf het slechte nieuws echt (en misschien egocentrisch) had gehandeld. Misschien wilde hij mij ook laten zien hoe een vriend – een medisch specialist – mij op een vriendelijke en empathische manier begeleidde, mij adviseerde en mijn gevoelens begreep. Een begrijpende arts, wat kan een patiënt zich beter wensen? Want op het moment dat je het ziekenhuis binnenstapt met een probleem, ben je geen individu meer, je bent patiënt, met een nummer, een streepjescode, één van de velen, onwetend, kwetsbaar, een radertje in het zorgsysteem.
De droom wilde misschien ook laten zien dat de dood jou kan inhalen, onverwachts, hoezeer je ook je best doet, hoeveel plezier je ook kan hebben, op een vriendelijke, pijnloze maar o zo overtuigend manier. En dat je dan verrassend bereid bent om toe te geven of op te geven.
En die groepen mensen, wie waren dat? En hoe sterk zijn je jeugdervaringen in het verwerken van een traumatische ervaring?
Ik vertel hier slechts een klein deel van de afgelopen periode, ik heb mijzelf veel vragen gesteld en antwoorden gegeven en mijn verbeelding liet niets te wensen over. Ik kon tientallen scenario’s bedenken, allemaal mogelijke verhalen.

Ik werk met verhalen volg al geruime tijd patiëntenverhalen, artsenverhalen en verhalen van verplegers en verzorgers. Nu zat ik er voor korte tijd zelf middenin.
Ik denk (ik weet bijna zeker) dat het loont om als zorgverlener gesprekken met patiënten te voeren om hun ervaringsverhalen vóór, tijdens en na hun opname of behandeling aan te horen. Ik denk ook dat zorgaanbieders, verzekeraars, gemeenten en beleidsmakers daar meer rekening mee moeten houden. Ik ben ervan overtuigd dat allen ervan kunnen leren, niet alleen vanwege de kwaliteit die moet blijven, maar vooral en juist omdat het tot effectievere en meer efficiënte behandelingstrajecten kan leiden. Patiënten, artsen, verpleegkundigen, mantelzorgers: het zijn ervaringsdeskundigen. Voor allen is het emotioneel werk. Zwaar werk dat respect verdient. Waar emoties zijn, daar zijn verhalen en die verdienen het om beluisterd te worden.

Tenslotte: als het leven een droom is (zoals Calderón de la Barca het beschrijft), dan leren dromen ons  – net als verhalen – misschien hoe wij het leven horen te leven. Ik wens jou een gezond leven.

Boeiende literatuur:
How doctors think – Jerome Groopman, M.D. (2008)
Every Patient Tells a Story – Lisa Sanders, M.D. (2009)
Embodied Narratives – ed. Laura Formenti, Linden West & Marianne Horsdal (2014)
Sterke verhalen uit het ziekenhuis – Rapport Rathenau Instituut (2014)

Advertenties